Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 31 de dezembro de 2017


30 de dezembro  - aniversário do Edinho.
Agradeço a Deus por mais um ano que foi acrescentado a ele.
Que o Senhor o cubra com Seu grandioso amor, provendo saúde e tudo o que for necessário para que viva bem.
Que dos céus venha sabedoria sobre o Edinho para que ele desempenhe da melhor maneira cada papel que é de sua responsabilidade.
A sua vida é preciosa, Preto! Para Deus, para mim e para nossos filhos.


sexta-feira, 29 de dezembro de 2017

Graças a Deus, tudo bem aqui.
Meu Reizinho usando o adesivo, sendo pouco aspirado. Calmaria.
Tem uma coisa que está me preocupando - ele gosta de ficar posicionado na cama do lado esquerdo. Não tem jeito, ele não gosta de ficar virado p/ o lado direito. E isso está ferindo a orelha dele.
 Durante o dia ele fica sentado na poltrona ou em dorsal na cama. Eu tentei colocá-lo do lado que ele não gosta, ele fica muito desconfortável e acumula saliva. Então, conforme a foto abaixo, eu o coloquei meio a meio rsrs - meio que em dorsal, levemente virado para o lado que ele não gosta, até que ficou um pouco.
Estou passando uma pomada cicatrizante na orelha. A fono usa um aparelho para fazer laser , que ajuda na deglutição, aí aproveita e faz laser no machucado. Já melhorou, está sequinho. Porém, como gosta de ficar do lado esquerdo, fica difícil sarar totalmente.
Eu ouvi uma ministração em que o pastor disse - não deixe que sua percepção humana tire você do mundo de Deus. Gostei disso. Entendi que há o nosso mundo, a nossa realidade física, onde enfrentamos adversidades e se focarmos nelas é possível que desistamos. E há o mundo de Deus, o sobrenatural, que é vivido pela fé. Se focarmos nele, vamos seguir com ânimo e esperança.
Estou focando no mundo de Deus. Ainda creio no milagre.

segunda-feira, 25 de dezembro de 2017


Então é Natal...
Jesus.
Família. 
Amor.
União. 
Paz.
Saúde. 
Feliz Natal!!!



sábado, 23 de dezembro de 2017

"Mãe, quando eu tiver dez anos, o Vini vai 'tá' andando?" Perguntou a Ana Liz.
E aí, o que responder?
Entrou outro assunto, ela não cobrou a resposta.

quinta-feira, 21 de dezembro de 2017

Eu e Edinho somos sobreviventes.
A nossa vida foi inundada por uma violenta  tempestade! Ela veio, sem dó, nem piedade, e levou quase tudo.
Impotentes, vimos a vida escorrer em meio aos escombros. A destruição foi grande!
Nós sobrevivemos! Sobrou-nos um ao outro, uma vida para ser reconstruída e amor.
Com o amor foi possível seguir. E percebemos que precisamos sobreviver diariamente. E precisamos reconstruir diariamente, também.
Estamos juntos. Eu, ele e nossos filhos. Vencendo a cada dia. Sobrevivendo. Reconstruindo.

segunda-feira, 18 de dezembro de 2017

A nossa rotina estava toda bagunçada nesses últimos dias. Estávamos com visita, minhas primas de São José do Rio Preto, passaram 5 dias aqui conosco.
Eu tento incluir o meu Reizinho na programação.  Não gosto de deixá-lo de fora, meu coração se angustia. 
Ontem, depois do banho, ele ficou na poltrona, na varanda do fundo, onde almoçamos. É o que ameniza, um pouquinho, a minha dor. A dor de vê-lo privado de tudo.
Antes do banho, eu cortei seu cabelo, fiz barba e bigode.
Ele ficou bem confortável na varanda, estava ventando, até tirou uns cochilos.
O melhor lugar para eu estar é em casa, ao lado do meu filho.
Sábado, saímos à tarde com as primas.  À noite, eu, Edinho e Ana Liz fomos a uma pizzaria, onde se reuniu a diretoria com os funcionários da empresa onde o Edinho trabalha. Como mãe, meu coração chora ao deixar o Vini num quarto, numa cama.
Às vezes, tenho a sensação que eu nunca mais serei completa. E o pior, é ser incompleta, com o filho vivo, mas ausente.

Com toda sinceridade, quem estiver lendo essas palavras, guarde-as e reflita - quem tem Deus, família e saúde para todos , tem TUDO.

sexta-feira, 15 de dezembro de 2017

O amor mora aqui em casa!
Está enraizado em mim.
Está enraizado em nós. 
❤❤❤❤



quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Tudo vai bem, por aqui.
Na luta diária para sobrevivermos a essa época do ano. Eu fico para baixo, é inevitável.
Tenho perguntado para Deus - "É possível um pai e uma mãe serem felizes com um filho numa cama?" Eu mesma respondo -
"não é, Senhor!" Aí, sigo a minha oração, clamando por uma resposta.
Não se assustem, mas eu dou opção para Deus - libertação terrena ou eterna. É triste um pedido como esse, porém, é mais triste ver um rapazinho tão lindo numa sobrevida.
Eu tive uma conversa "séria" com meu Reizinho, na presença do Senhor. Eu estava orando e o meu coração foi inundado de paz, quando eu disse para o Vini - filho, eu te amo tanto, tanto, tanto, que sou capaz de libertar você para a eternidade. Sei que será, incomparavelmente, mais feliz ao lado do Pai do que nessa vida privada de tudo ao meu lado. Quando vc achar que já deu, sinta-se livre. Vou chorar, vou sofrer, mas serei confortada por saber da sua liberdade e eternidade.
Eu senti que fui guiada pelo Espírito em oração. Por mim mesma, agarro meu filho e não solto. Na teoria é uma coisa, na prática é outra.
Pronto, já tive o papo cabeça, já falei o que deveria falar. Agora, como mãe que ama demais, sigo orando pelo desejo que há no meu coração- a cura. Contudo, prevalecerá a vontade do Senhor. Amém!

quinta-feira, 7 de dezembro de 2017

Família ALD...

Duas mães do grupo, a Pri e a Mariana, fizeram esse vídeo.
É emocionante! Triste! Não tem como não chorar.
Um misto de sentimentos. Muitos sonhos interrompidos. Quando eu vi, cada menino que mostrava, eu pensava na mãe e caía no choro.
É a nossa dura realidade.

terça-feira, 5 de dezembro de 2017

Inteiros em Cristo!

No último domingo, enquanto eu louvava, o Espírito Santo foi ministrando em meu coração.  Confirmando aquilo que a Palavra de Deus nos garante.
Jesus é o alfa e o ômega. O princípio e o fim.  Tudo se iniciou nele e terminará nele. Fora dele, nada existe.
Um filho pode nos ser dado e tirado;
Riquezas podem nos ser dadas e tiradas;
Amigos vêm e vão;
Sem Jesus somos fragmentados.
A nossa estadia na terra é breve e passageira.
Plenitude e segurança só há em Cristo!
O que foi conquistado na cruz para nós é impagável e insubstituível.
Aleluia! Jesus é a essência. Nele somos inteiros e eternos.

domingo, 3 de dezembro de 2017

Sábado à noite, momento delícia!
Eu dou parte da minha vida p/ o meu Reizinho 
 Na foto abaixo, ele está bocejando, sendo vencido pelo sono rs
A regata que ele está usando é super antiga, estava guardada, ainda serve, voltei a usar.
 Sabem como eu troco a angústia do meu coração pela paz que excede todo entendimento? - Orando.
Hoje, eu fui ao UPA tomar uma injeção, estou com dor no ombro e braço, devido à hérnia, depois fomos dar uma volta na orla, eu, Edinho e Ana Liz.  Ao voltarmos p/ casa, entrei no quarto, chorei ao ver o Vini na cama, de ladinho, com os olhinhos para lá e para cá. Já ia ficar deprê. Então, coloquei um louvor e orei por quase 1 hora. Desabafei com Deus. Fui experimentando alívio e paz. A angústia se foi.

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Prestação de contas

Além do que eu já havia postado aqui, recebi mais $100,00 de ajuda.
Comprei as dietas e medicamentos abaixo.
O Gardenal está em falta na rede pública, então tive que comprar.
O Reizinho fez um check up, a vitamina d deu baixa, terá q tomar o "Addera" continuadamente. Vou ter que entrar na justiça, pois o vidro é pequeno (20 ml) e ele vai usar 10 gotas por dia.
Graças a Deus, chegaram as dietas que foram enviadas pela seguidora do blog.

Obrigada, novamente, a todos que nos ajudaram, tanto financeiramente, como em orações.




Deus, sem dúvida, é quem nos sustenta!

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