Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 23 de junho de 2017

O que é a tal felicidade?

Eu estava indo à frutaria, quando vi uma cena que me chamou atenção - o pai pedalando uma bicicleta, com o filho de uns 4 anos, no cano da bicicleta e os dois comendo biscoitos.
Nossa, uma cena tão simples, mas tocou o meu coração! O que é felicidade, se não isso? A felicidade está nas coisas simples da vida.
Eu não sei se aquele homem é feliz por isso, mas eu que já tive isso com meu filho e há anos, não só assisto ao seu sofrimento, como sofro junto, daria a vida para viver momentos assim com meu Reizinho.
É preciso valorizar o que se tem, o que se vive. Não precisamos de muito para sermos felizes. Simples assim!

segunda-feira, 19 de junho de 2017

Olhar de mãe...

Hoje, a dor que o Vini sentiu doeu em mim!
Ele estava na poltrona, quando a fisio chegou e o atendeu. Como sempre faz, terminou e me avisou, despedindo-se. Aí, entrei no quarto e percebi que o Reizinho não estava bem - respiração ofegante, espasmos e manchas vermelhas pelo pescoço e braço.
Chamei o Edinho e o colocamos na cama, ele estava começando a fazer cocô e a barriga dele estava muito grande e inchada. Eu apalpei, a barriga estava dura. Na hora, pensei no xixi. Batata! Eu o sondei e tirei muito xixi! E já aproveitei e o ajudei a fazer cocô (eu introduzo o dedo no reto e tiro as fezes).
Logo que terminei de limpá-lo, eu e Edinho o colocamos de lado e ele dormiu  (foto), pois relaxou.
Meu Deus! O desconforto, a dor devem ser muito grande, ele esticava e entortava os braços e pernas. Isso doeu em mim! Eu o abracei e beijei, falando que se tranquilizasse, pois estava ali, cuidando dele.
Fiquei pensando que é só o olhar da mãe p/ saber que algo está errado. A fisio trabalhou com ele e não percebeu nada. Antes da fisio, ele estava bem.

Que eu possa socorrê-lo toda vez que precisar de ajuda! E que Deus me oriente e fortaleça em cada procedimento. Amém!

domingo, 18 de junho de 2017

Oração da Ana Liz pelo irmão:

"Obidada por tudo, vem na nossa 'tasa', Deus, 'tuida' de nós, vem na doença do Vini e 'tula'
ele. Amém!"

sábado, 17 de junho de 2017


Eita povinho que dorme gostoso! Isso foi hoje à tarde.
Meu coração se tranquiliza quando vejo meu Reizinho dormindo relaxado, eu não o acordo, deixo dormir enquanto quiser e tiver sono, o banho dou quando acorda. Isso por que ele não dorme à noite, independente se ficou acordado de dia. Então durma meu filho!
Não há nada de diferente, a luta continua intensa, mas, graças a Deus, eu estou mais forte, conseguindo orar e crer no poder da oração.

Hoje a Ana Liz me perguntou se ela podia chamar a vó de bisa, eu respondi que a vó não é bisa dela, que ela vai ser bisa dos filhos dela e dos filhos do Vini.  Ela me olhou assustada e perguntou- "filhos do Vini???", eu respondi- "sim, filhos do Vini, quando ele casar, terá filhos ", ela disse  "o Vini não vai  casar!! Eu perguntei por quê, ela respondeu: "quiança não casa, mãe!!!"
Para ela, o Vini é criança, só por isso não irá se casar!! Lindo demais a inocência e simplicidade dessa menininha.

Ainda que a dor invada a minha alma, não posso negar a existência de Deus. Ele tem me sustentado.



domingo, 11 de junho de 2017

Parabéns para mim!

Enfim, cheguei aos 40!
Agradeço a Deus pela minha saúde, pela minha família e amigos. 
Passei o meu dia com pessoas que amo!







sexta-feira, 9 de junho de 2017

 Essa foto é de agora, está passando a última dieta, depois meu Reizinho irá p/ a cama. Está bastante frio aqui.
Ele está cabeludo rs, mas tenho que esperar esquentar p/ cortar seu cabelo, frio assim o banho tem q ser rápido.
O quadro não mudou, as aspirações continuam. Não vou mentir, nem esconder,  estou muito cansada!  Cansaço físico, mental e espiritual. Ultimamente, tenho perguntado p/ Deus até quando irá isso.

Se podem complicar, por que vão facilitar?
- Eu acho que tudo tinha que ser facilitado para quem cuida de alguém doente!  Andamos com os nervos à flor da pele e ainda temos que enfrentar burocracia de tudo quanto é lado! O Edinho estava na rua, então, liguei p/ ele ir à Unimed, assinar o contrato do Vini. Chegando lá,  pediram um documento do Vinícius, o Edinho explicou que estava sem, pois não havia saído p/ resolver isso,  só aproveitou que estava na rua e foi lá. Falou tb que há anos o Vini é atendido por eles e assinamos o contrato todo mês. Não aceitaram a justificativa, precisavam de um documento do Vinícius!!!
Então, o Edinho me ligou, eu liguei lá e expliquei tudo de novo. Falei também que nem sempre eles pedem, a atendente conversou com a coordenadora e não foi possível atender o Edinho sem o documento do Vini!  Ele voltou aqui em casa, pegou o CPF  e cartão da Unimed do Vini, voltou lá, a atendente olhou o documento e passou o contrato p/ ele assinar!
Como assim?  Não podiam ajudar? Tem uma pasta lá com todos os documentos do Vini e tb tem registrado no sistema deles. Isso chateia! Burocracia pura! Não ajudam,  não se colocam no lugar do outro.

- Fui à Sesau pegar fraldas  ( graças a Deus chegaram), a atendente me perguntou qual o tamanho,  eu expliquei que no processo consta tamanho "M", mas que o Vini cresceu,  então estava pegando a "G", porém, a "G" estava em falta e eles estavam me fornecendo a "M". Se tivesse a "G, era ela que eu ia levar.
Então veio a assistente social e perguntou se eu tinha prescrição p/ a fralda.  Eu perguntei "como assim, receita p/ pegar fralda???" Ela me disse que precisa de tanto em tanto tempo da receita p/ comprovar ao juiz que está fornecendo as fraldas! Como eu não tinha receita,  ela me deu metade M e metade G!
Como assim??? O que justifica ela me fornecer metade de um tamanho e metade do outro?  O Vini cresceu e usa G! Por que ela não me forneceu os 24 pacotes tamanho G?
CA-RA-CAS! Tudo isso chateia! Não bastasse o leão que temos que enfrentar todos os dias, ainda nos deparamos com regras sem fundamento, papelada desnecessária, etc.

Em meio a tudo isso, tem uma florzinha que cantou p/ mim:
- " Eu nasci para te amar! "

Força!  Ânimo!  Fé!  É o que eu tenho pedido para Deus.

quinta-feira, 1 de junho de 2017

Mães e mães. ..💔

Estou aqui, ao lado do meu Reizinho, enquanto escrevo, olho p/ ele.  Ele me inspira nas palavras.
O frio chegou. Banho rápido, meia nos pés e o tempo todo com cobertor.
Ele está bem, a salivação que não nos dá trégua, mas isso não é de agora.
Amanhã, irei à Defensoria p/ prestar conta dos adesivos comprados e solicitar mais. Já era p/ eu ter ido,  não dá p/ adiar mais. O duro que tenho q madrugar nesse frio!

Em um comentário,  a Tânia, seguidora do blog escreveu que fica arrasada quando mães passam pelo o que eu estou passando, pois é, eu também tenho sentido muito pelas mães que sofrem!
No nosso grupo do whatsapp têm mães que acabaram de receber o diagnóstico. ..eu sei o que elas estão passando e o que vão passar! Outras mães têm mais de um filho com a doença!
Uma amiga minha, a Nira, tem passado dias difíceis com o filho dela.  Ele tem traqueo,  gastrostomia, ficou 20 dias na UTI, teve uma parada, teve infecção generalizada e saiu desse quadro, está em casa, mas no respirador.
Outra mãe que não conheço pessoalmente, mas,  sigo a história,  o filho entrou no hospital com uma infecção de garganta e o quadro agravou, ele está há quase 02 anos acamado com traqueo e gastrostomia. A mãe está com depressão severa!
Meu coração tem chorado por todas essas mães e por mim também! Eu tenho orado p/ que Deus seja a força de cada mãe e seja a paz em cada coração.

Pensar nessas mães não ameniza a minha dor,  mas me faz saber que não sofro sozinha e que tem mães que têm luta maior que a minha.

Que o Senhor visite cada menino enfermo, restaurando a saúde e se não for isso que Ele tem p/ essas crianças,  então carregue as mães no colo!

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