Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 15 de dezembro de 2017

O amor mora aqui em casa!
Está enraizado em mim.
Está enraizado em nós. 
❤❤❤❤



quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Tudo vai bem, por aqui.
Na luta diária para sobrevivermos a essa época do ano. Eu fico para baixo, é inevitável.
Tenho perguntado para Deus - "É possível um pai e uma mãe serem felizes com um filho numa cama?" Eu mesma respondo -
"não é, Senhor!" Aí, sigo a minha oração, clamando por uma resposta.
Não se assustem, mas eu dou opção para Deus - libertação terrena ou eterna. É triste um pedido como esse, porém, é mais triste ver um rapazinho tão lindo numa sobrevida.
Eu tive uma conversa "séria" com meu Reizinho, na presença do Senhor. Eu estava orando e o meu coração foi inundado de paz, quando eu disse para o Vini - filho, eu te amo tanto, tanto, tanto, que sou capaz de libertar você para a eternidade. Sei que será, incomparavelmente, mais feliz ao lado do Pai do que nessa vida privada de tudo ao meu lado. Quando vc achar que já deu, sinta-se livre. Vou chorar, vou sofrer, mas serei confortada por saber da sua liberdade e eternidade.
Eu senti que fui guiada pelo Espírito em oração. Por mim mesma, agarro meu filho e não solto. Na teoria é uma coisa, na prática é outra.
Pronto, já tive o papo cabeça, já falei o que deveria falar. Agora, como mãe que ama demais, sigo orando pelo desejo que há no meu coração- a cura. Contudo, prevalecerá a vontade do Senhor. Amém!

quinta-feira, 7 de dezembro de 2017

Família ALD...

Duas mães do grupo, a Pri e a Mariana, fizeram esse vídeo.
É emocionante! Triste! Não tem como não chorar.
Um misto de sentimentos. Muitos sonhos interrompidos. Quando eu vi, cada menino que mostrava, eu pensava na mãe e caía no choro.
É a nossa dura realidade.

terça-feira, 5 de dezembro de 2017

Inteiros em Cristo!

No último domingo, enquanto eu louvava, o Espírito Santo foi ministrando em meu coração.  Confirmando aquilo que a Palavra de Deus nos garante.
Jesus é o alfa e o ômega. O princípio e o fim.  Tudo se iniciou nele e terminará nele. Fora dele, nada existe.
Um filho pode nos ser dado e tirado;
Riquezas podem nos ser dadas e tiradas;
Amigos vêm e vão;
Sem Jesus somos fragmentados.
A nossa estadia na terra é breve e passageira.
Plenitude e segurança só há em Cristo!
O que foi conquistado na cruz para nós é impagável e insubstituível.
Aleluia! Jesus é a essência. Nele somos inteiros e eternos.

domingo, 3 de dezembro de 2017

Sábado à noite, momento delícia!
Eu dou parte da minha vida p/ o meu Reizinho 
 Na foto abaixo, ele está bocejando, sendo vencido pelo sono rs
A regata que ele está usando é super antiga, estava guardada, ainda serve, voltei a usar.
 Sabem como eu troco a angústia do meu coração pela paz que excede todo entendimento? - Orando.
Hoje, eu fui ao UPA tomar uma injeção, estou com dor no ombro e braço, devido à hérnia, depois fomos dar uma volta na orla, eu, Edinho e Ana Liz.  Ao voltarmos p/ casa, entrei no quarto, chorei ao ver o Vini na cama, de ladinho, com os olhinhos para lá e para cá. Já ia ficar deprê. Então, coloquei um louvor e orei por quase 1 hora. Desabafei com Deus. Fui experimentando alívio e paz. A angústia se foi.

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Prestação de contas

Além do que eu já havia postado aqui, recebi mais $100,00 de ajuda.
Comprei as dietas e medicamentos abaixo.
O Gardenal está em falta na rede pública, então tive que comprar.
O Reizinho fez um check up, a vitamina d deu baixa, terá q tomar o "Addera" continuadamente. Vou ter que entrar na justiça, pois o vidro é pequeno (20 ml) e ele vai usar 10 gotas por dia.
Graças a Deus, chegaram as dietas que foram enviadas pela seguidora do blog.

Obrigada, novamente, a todos que nos ajudaram, tanto financeiramente, como em orações.




Deus, sem dúvida, é quem nos sustenta!

quarta-feira, 29 de novembro de 2017

Estamos vivos! E lutando.



No nosso grupo do whatsapp, tem uma mãe, cujo filho foi diagnosticado recentemente.  Em maio, ele ainda ia para escola, agora já perdeu quase que totalmente a visão, está agressivo, enfim, a doença está avançando.
Mais de uma vez, essa mãe disse - " eu estou morta!"
Eu a entendo perfeitamente! Eu também já morri várias vezes. Eu morri no diagnóstico do meu Reizinho, eu morri ao vê-lo perdendo os sentidos, eu morri ao vê-lo numa cama aos 8 anos de idade, eu morri com o passar do tempo, eu morri quando via os meninos saudáveis indo para a escola, eu morri quando via os primos da mesma faixa etária concluindo a escola e prestando vestibular, depois namorando.  Eu morri quando tive que fazer a sua identidade, eu morri quando, mês passado, tive audiência com o juiz para explicar o porquê da interdição do Vini.
Eu morro a cada dia ao vê-lo com uma vida limitada a uma cama, uma cadeira de rodas e uma poltrona. Essa morte é contínua, assídua e persistirá em mim enquanto meu filho estiver privado de tudo.
Diante de toda a situação, eu decidi, por ele, por nós, reviver em cada vez que eu morro. Não posso morrer de vez! Há vida nele, há vida em mim. E cada vez que eu revivo, eu me sinto mais revigorada, pronta para enfrentar outro tanto de dificuldades, que são inevitáveis em um quadro de doença neurodegenerativa.
Por um filho, uma mãe morre! Por um filho, uma mãe revive quantas vezes for necessário!








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